Boletín Especial

Día Mundial

de las ER

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FEDER Andalucía

Tel.: 954 98 98 92

 

FEDER Catalunya

Tel.: 932 05 60 82

 

FEDER Extremadura

Tel.: 924 25 23 17

 

FEDER Madrid

Tel.: 915 33 40 08

 

FEDER Valencia

Tel.: 965 11 11 05

Día Mundial de las ER

 


Estimados colaboradores y amigos:

El próximo 28 de febrero LUCHAREMOS JUNTOS, DE LA MANO Y CON UN SOLO MENSAJE: PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

A continuación os ofrecemos un PAQUETE INFORMATIVO del Día Mundial. A través, de este Kit On-line podréis obtener las herramientas necesarias para uniros a la lucha de las miles de familias afectadas por una enfermedad poco frecuente.

Por ello, en este boletín encontraréis:

  • Propuestas de actividades: sencillas y simples pero muy efectivas

  • Material Corporativo de Campaña

  • Material para elaborar vuestras carpetas de prensa

  • Manifiesto del Primer Día Mundial

  • Principales Actuaciones que se van a realizar en toda España

Os pedimos que leáis, guardéis y difundáis este Boletín a todas aquellas personas que como vosotros, se solidarizan con las personas que sufren enfermedades raras.
 


NECESITAMOS VUESTRO APOYO
 

DEMOSTRAR QUE LOS MÁS DE TRES MILLONES DE AFECTADOS NO ESTÁN SOLOS
 

ÚNETE AL PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
 


Recibid un cordial saludo,

Equipo de FEDER

comunicacion@enfermedades-raras.org

 

Participa en el Día Mundial de las ER

 

Y Tú...¿Formas parte de la REVOLUCIÓN MUNDIAL por las ER? AHORA PUEDES

Si eres miembro de una empresa, asociación, miembro de la administración o simplemente si quieres ayudar a aquellas personas huérfanas de la sanidad: NO LO DUDES, PARTICIPA.

Te proponemos algunas ideas

¿Tienes un Acto preparado? Cuéntaselo a FEDER

 
Actividades del Día Mundial de las ER

Pacto de Todos por las ER: Nuestro MENSAJE en el Primer Día Mundial
Objetivos prioritarios de FEDER en este día: la creación de la Organización Estatal de ER (OEER) y un Plan de Acción que recoja plazos de ejecución, responsables y presupuestos.

Descarga el material del Día Mundial de las ER

 

En este espacio del boletín podréis descargaros la información On-line necesaria para poder comenzar a organizar todos los preparativos. Más información

 

Manifiesto de campaña: Pacto de todos

Material corporativo

Material de prensa

El Día Mundial de las ER en EUROPA

 

¿Qué pasa en Europa? EURORDIS nos lo cuenta
Entrevista a Paloma Tejada, responsable de la Comunicación de Eurordis, la federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras en Europa. Leer

 

IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER
 

Bajo el lema 'Las ER y su tratamiento. Una década de avances', Sevilla acogerá del 19 al 21 de febrero este evento organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y FEDER.

IV Congreso de Med Huérfanos y Enf Raras

  • Información completa

  • Tríptico

  • Becas: los socios de FEDER pueden beneficiarse de unas becas de asistencia, consistentes en la cuota de inscripción, materiales, certificado de asistencia y almuerzos. Solicita tu beca al Área de Relación con las Asociaciones de FEDER!!!

Área de Comunicación de FEDER

C/ Comandante Zorita, 13 Oficina 603 (28020) Madrid

comunicacion@enfermedades-raras.org  - Tel.: 915 33 40 08