Boletín Especial

marzo 2010

 

 

 

 

 

 

 

Video FEDER

 

 

 

 

 

Congreso de los Diputados

Acto de clausura 1

 

 

 

Congreso de los Diputados

Acto de clausura 2

 

 

 

Congreso de los Diputados

Acto de clausura 3

 

 

 

Congreso de los Diputados

Acto de clausura 4

 

 

 

Congreso de los Diputados

Acto de clausura 5

 

 

 

Congreso de los Diputados

Acto de clausura 6

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¡¡¡Gracias, INIESTA!!!

 

 

 

 

 

Conoce a Federito

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FEDER Andalucía

Tel.: 954 98 98 92

 

FEDER Catalunya

Tel.: 932 05 60 82

 

FEDER Extremadura

Tel.: 924 25 23 17

 

FEDER Madrid

Tel.: 915 33 40 08

 

FEDER Murcia

Tel.: 690 94 52 33

 

FEDER País Vasco

Tel.: 606 15 40 94

 

FEDER Comunidad Valenciana

Tel.: 965 11 11 05

 

SIO

902 18 17 25

Día Mundial de las ER

Gracias por mover el mundo


Estimados amigos


¡GRACIAS por hacer de febrero, el MES DE LA ESPERANZA para las familias con Enfermedades Raras (ER)!.


El Día Mundial de las Enfermedades Raras ha sido un éxito. Gracias a toda vuestra colaboración hoy por hoy podemos hablar de:

  • S.A.R. la Infanta Elena clausura el acto oficial en el Día Mundial de las ER

  • El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día

  • El presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, presenta el Decálogo sobre Centros de Referencia

  • Andrés Iniesta, la imagen de la Campaña de FEDER

  • Más de 100 actos en 15 Comunidades Autonómas

  • Más de 650 impactos en los Medios de Comunicación

  • Más de 18.000 visitas en la web de FEDER

  • Más de 2.200 corredores en la Carrera por las ER

  • Más de 4.000 carteles en las paradas de autobuses de todo el país

  • Más de 200 voluntarios por toda España
     

Y TODO GRACIAS A VOSOTROS. Vuestro empuje, solidaridad y trabajo. Vosotros nos ayudáis a hacer visibles a las familias que inspiran este Día Mundial.
 

A través de este boletín especial encontraréis toda la información sobre la Campaña, actos, impactos en prensa, galerías de fotos, vídeos, material de campaña… Os queremos contar todo lo ocurrido. Leerlo, difundirlo y transmitir este mensaje a todo el mundo que conozcáis.


FEDER ha hecho que se escuche la voz de la Comunidad de afectados. Ahora somos una red más fuerte y unida. Mucha gente ya ha trasladado sus mensajes en nuestras redes sociales: “Seguiremos unidos. Seguiremos luchando. Todos juntos vamos a tirar hacia delante. Porque sabemos lo que queremos”. Luisa, al igual que todas las personas beneficiadas es el viento bajo nuestras alas. Por ellas trabajamos y junto a ellas lo hacemos.


Porque CADA GESTO, CADA ACCIÓN, CADA GRANITO de arena CUENTA.


GRACIAS POR HACERLO POSIBLE
 

Rosa Sánchez de Vega García

Presidenta de FEDER

feder@enfermedades-raras.org

 

Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Éxito en el Día Mundial de las ER. Te contamos lo que hemos alcanzado con tu ayuda

 

Principales logros obtenidos

 

El deporte con las enfermedades raras

Las empresas se unen al Día Mundial

  • Shire y Grupo Día patrocinadores de la I Carrera Anual por las ER

  • Genzyme, Madrid Xanadú y CSL Behring colaboran con FEDER

  • FEDER y Obra Social Caja Madrid recuerdan que a las ER hay que tomárselas ENSERio

  • Thomson Reuters invita a las familias a los entrenamientos de Fórmula 1

  • Merck lanza una web sobre la fenilcetonuria con motivo del Día Mundial

  • Lo Que No Existe anima a comprar el libro de "Enfermedades RARAS" por el día mundial

Las instituciones y alianzas con las enfermedades raras

  • El Centro de Burgos apoya a FEDER en la difusión sobre ER

  • La Alianza General de Pacientes pide mayor especialización para las ER

  • La Sociedad Española de Neurología reclama mayores esfuerzos para las ER

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Nuestro Mensaje en 2010: Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras

Sabemos lo que queremos. ¡Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria! Bajo este lema, España entera se va a levantar en este mes de febrero con el objetivo de mejorar la calidad de vida de 3 millones de Españoles

 

Actos Nacionales

 

Actos Delegaciones

Actos Asociaciones y otras organizaciones

 

Descarga el material del Día Mundial

 

Material audiovisual

Pack de Información general

Documentación general para medios de comunicación

Documentación general para reivindicar Centros, Servicios y Unidades de Referencia

Material Corporativo

Área de Comunicación de FEDER

C/ Comandante Zorita, 13 Oficina 603 (28020) Madrid

comunicacion@enfermedades-raras.org  - Tel.: 915 33 40 08